Despre noi – Asociația Învingem Autismul

Cine suntem

Asociația Învingem Autismul a fost înființată în anul 2009, cu scopul de a îmbunătăți viața persoanelor afectate de tulburări din spectrul autismului. Asociația a fost înființată ca o continuare a campaniei “Împreună învingem autismul!”, inițiate de Fundația Romanian Angel Appeal, Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile și partenerul oficial Fundația Vodafone România.

Asociația are misiunea de a îmbunătăți viața persoanelor afectate de tulburări din spectrul autismului, urmărind toate palierele de dezvoltare: social, educațional și emoțional, prin servicii psihologice, integrare în societate, creșterea gradului de independență și facilitarea accesului la educație.

Viziunea noastră este ca România să devină o țară în care drepturile persoanelor cu dizabilități și ale familiilor lor să fie respectate, iar copiii cu autism să aibă acces la servicii de calitate care să crească șansele lor de integrare socială. Dorim să le oferim șanse egale de afirmare și autodeterminare și să îi ajutăm să își construiască o viață cât mai independentă.

Lucruri pe care le facem

Facilitarea accesului la servicii personalizate de recuperare și integrare socială pentru persoanele cu tulburări din spectrul autismului (TSA);
Facilitarea integrării în învățământul de masă a copiilor cu TSA de vârstă școlară;
Asigurarea accesului persoanelor cu TSA și a familiilor lor la resurse informaționale corecte, complete și adaptate cu privire la diagnostic, servicii, recuperare și asistență specializată;
Creșterea gradului de informare a părinților cu privire la parametrii de dezvoltare tipică a copiilor.

Despre noi pe scurt: rom/ engl

––––––––––––––––––––––––
Ce este autismul
Autismul este o tulburare de dezvoltare, de natură neurobiologică, ale cărei forme pot varia în intensitate.
Dintre simptome putem aminti: lipsa interacțiunii sociale, apariția greoaie a limbajului, lipsa comunicării, lipsa jocului și mai ales prezența comportamentelor stereotipe. La unii copii putem observa și lipsa contactului vizual și faptul că nu răspund la nume.
Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile pervazive de dezvoltare (PDD). Celelalte tulburări din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativă a copilariei, PDD-NOS (tulburarea pervazivă de dezvoltare – nespecificată altfel sau autismul atipic) și autismul înalt functional.
Toți copiii cu TSA manifestă deficiențe de socializare, de comunicare verbală sau nonverbală și comportamente repetitive și stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifestă în grade și prin comportamente diferite la fiecare copil/persoană cu autism.
Autismul poate apărea în toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasă, etnie și este de 4 ori mai întâlnit la băieți decât la fete.
Deși cele mai mediatizate sunt cazurile de autism înalt funcțional sau de sindrom Asperger (vezi filmul Rainman), multe persoane cu autism au și retard mental. Totodată, ele pot avea și alte afecțiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburări de somn ș.a.

Semne ale autismului
Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anunță prezența afecțiunii, iar părinții sunt de obicei cei care observă manifestări neobisnuite. În unele cazuri, bebelușul pare diferit chiar de la naștere, nu îi observă pe cei din jurul lor, se concentrează pe un obiect pentru o perioadă lungă de timp, este foarte tăcut sau foarte plangăcios ș.a. Primele simptome de TSA pot apărea însă la copii după o perioadă în care au avut o dezvoltare tipică (1-3 ani). Copiii care au început să vorbească, treptat își pierd achizițiile verbale, devin retrași, sunt autoagresivi, nesociabili etc.

Posibile semne ale autismului sunt când un copil:

nu spune niciun cuvânt până la varsta de 16 luni
nu arată cu degetul până la vârsta de 18 luni
nu combină 2 cuvinte până la varsta de 2 ani
nu raspunde la nume
își pierde limbajul sau abilitățile sociale

Altele:

are contact vizual redus
nu știe să se joace cu jucăriile
aliniează jucăriile sau alte obiecte
se atașeaza de o jucărie sau un obiect anume
are activități repetitive/stereotipe (deschiderea și închiderea repetată a ușilor, învârtitul în jurul propriei axe, fluturarea și privitul mâinilor etc.)
nu zâmbește
nu răspunde la stimuli auditivi

Nu trebuie să uităm însă, că fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o combinație specifică de comportamente, chiar dacă gradul de afecțiune este același. Ceea ce este important este că părintele, imediat ce simte că este ceva în neregulă, să consulte un specialist (neuropsihiatru sau psiholog specializat în tulburări de dezvoltare) pentru ca, dacă suspiciunea de TSA se confirmă, intervenția să fie începută imediat.
Medicii pediatri și medicii de familie sunt cei care ar trebui să avertizeze părinții dacă observă o problemă, dar din păcate aceștia sunt foarte puțin informați sau instruiți cu privire la această afecțiune. Efectul: foarte puțini copii sunt diagnosticați devreme, adică la 1 an jumatate -2 ani, atunci când au cele mai mari șanse de recuperare.

Cauzele autismului
Încă nu se cunoaște cu adevărat cauza autismului. Cercetările demonstrează că așa cum există diverse grade de afectare și combinații de simptome în autism, probabil că există și multiple cauze. Există, totodată, evidențe ale unor anomalii la nivelul creierului persoanelor care suferă de autism, însă nu există un acord privind zona (zonele) care ar fi afectată. Pornind de la investigații neurochimice, autopsii sau scanari ale creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de apariția autismului. Totuși, foarte puține diferențe specifice au fost descoperite în creierul persoanelor cu autism.
În timp ce cauza sau cauzele definitive ale autismului rămân încă neclare, este evident însă ce nu este cauza autismului: lipsa de afecțiune a părinților sau felul în care aceștia și-au crescut copilul.

Dr. Leo Kanner, psihiatrul care a descris pentru prima data autismul în 1943 și apoi Bruno Bettelheim, profesor în dezvoltarea copilului, au considerat că tulburarea este determinată de „mamele reci” („refrigerator mothers”), lipsite de afecțiune față de copii. Promovarea acestei false teorii a făcut însă, ca generații de părinți să sufere din cauza vinei pe care și-au reprosat-o pentru dizabilitatea copiilor lor. În anii ‘60 și ’70, Dr. Bernard Rimland, psiholog și tatăl unui copil cu autism, unul dintre cele mai importante personalități în domeniu, (cel care a fondat Autism Society of America și Autism Research Institute), a demonstrat prin cercetările sale, întregii comunități medicale, că autismul nu este cauzat de „părinții reci”, ci este de fapt o tulburare biologică.

Efecte pe termen lung
Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai depind și de cât de repede a fost începută terapia de recuperare. Autismul este cea mai gravă formă a manifestării anomaliilor în dezvoltarea individului, care afectează abilitatea omului de a intra în contact cu ceilalți, caracterizandu-se printr-o dificultate extremă de a răspunde la contactele sociale și de a comunica.
Astfel, dacă intervenția nu este timpurie și susținută, persoanele afectate de autism nu vor putea să se autosprijine, să urmeze o școală, să muncească, să aibă o familie, să se integreze în societate. Simptomele autismului se agravează cu timpul, cei afectați își pierd treptat toate abilitățile, pot deveni violenți și autoagresivi și de cele mai multe ori ajung să fie instituționalizați.
Alături de persoanele cu autism, familiile acestora sunt afectate în egală măsură. După diagnostic, părinții trec prin stări de șoc, tristețe, depresie, furie, negare, însingurare, acceptare. Stresul din familiile cu autism este extrem de puternic, estimările precizand chiar că 4 din 5 cupluri cu copii cu autism divorțează. Pentru a-și recupera copiii sau a reuși să facă față unui copil cu autism, familiile au nevoie de informații, servicii specializate și sustinute pentru recuperarea copiilor, bani, grupuri de suport, susținere din partea prietenilor, răbdare, odihnă, chiar terapie, s.a.

Surse: Autism Research Institute, Autism Speaks, National Institute of Mental Health, SUA , www.autism.ro, Asociatia Autism Romania.