Povestea lui Bogdan S.

"Medicul m-a sfatuit sa-mi vad de treaba, sa fac alt copil, pentru ca acesta este pierdut, pot sa-l inchid eventual sa-l las sa moara prin inanitie si sa-mi vad de treaba A fost cel mai groaznic lucru pe care l-am auzit vreodata. Nu-mi venea sa cred. Am ramas inmarmurita." spune Luminita Sandu, mama lui Bogdan, autism, 16 ani

Bogdan este un adolescent de 16 ani, diagnosticat cu autism acum 11 ani. Este un copil nescolarizat pentru ca, la acea vreme, nu se gaseau scoli normale care sa primeasca copii autisti. Pe de alta parte, nici scolile speciale nu se puteau ocupa de un copil autist hiperkinetic.

La 16 ani, Bogdan continua sa aiba probleme medicale. Acum un an, s-a confruntat cu prima criza de epilepsie.

La 5 ani, Bogdan era un copil normal: vorbea, intelegea si se descurca singur in casa. Mama lui isi aminteste insa ca era usor absent pentru ca nu isi manifesta "De ce-urile?", specifice virstei. A inceput, apoi, sa aiba si niste tulburari de limbaj, inlocuia pe "f" cu "p" si era hiperkinetic, adica nu statea locului o clipa. Parintii s-au ingrijorat si au ajuns la medic. Cel de familie le-a spus sa aiba rabdare, iar medicul psihiatru le-a recomandat logopedie. Nu au reusit sa ajunga la logoped pentru ca trebuiau sa stea la coada mai multe ore, pentru o sedinta, iar Bogdan nu putea sta linistit, asteptand.

Dupa un tratament medicamentos, Bogdan a devenit din ce in ce mai agitat si a inceput sa piarda din limbaj. Au inceput si autostimularile: leganat, preferinta pentru anumite jucarii, preferinta pentru aceeasi directie de mers. Medicul din Craiova a vrut sa-l diagnosticheze cu retard grav psihomotor. Atunci, de la acelasi medic, mama lui Bogdan a primit un dus rece: "M-a sfatuit sa-mi vad de treaba, sa fac alt copil pentru ca acesta este pierdut, pot sa-l inchid eventual sa-l las sa moara prin inanitie si sa-mi vad de treaba. A fost cel mai groaznic lucru pe care l-am auzit vreodata. Nu-mi venea sa cred. Am ramas inmarmurita."

Totul se intampla in 1997. Mama a ajuns cu Bogdan la Bucuresti, la spitalul Bagdasar Arseni, unde a primit diagnosticul de note autiste. A ramas insa, cu o multime de intrebari la care nu primise raspuns. Se stiau foarte putine lucruri despre recuperarea copiilor cu autism. Nu exista internet, literatura de specialitate. "Am simtit ca sunt singura EU si Copilul meu, intr-o lume care nu de multe ori ne privea ca pe niste ciudatenii. Nimeni nu intelegea de ce copilul meu nu suporta sa fie atins si mingaiat, de ce nu vorbeste ca doar «este baiat mare», de ce nu sta linistit sa se joace, de ce merge ore in sir cu bicicleta , de ce impinge copiii la locul de joaca."

Bogdan nu a putut fi scolarizat pentru ca atunci scolile speciale nu primeau copii cu autism, mai ales cei hyperkinetici. Luminita a incercat sa gaseasca sprijin de la psiholog. Acesta a recunoscut ca nu stie cum sa abordeze un copil autist, dar ar putea incerca sa invete, daca i se aduc lucrari de specialitate sa citeasca.

Lumina in cazul lui Bogdan a venit de la o familie care avea aceeasi problema : "Dintr-o data nu mai eram singura. În scurt timp am devenit 3 familii, apoi 5. Eram deja un grup, cu aceeasi problema. A fost momentul cand am hotarit sa infiintam asociatia parintilor cu copii cu autism si sa luptam impreuna cu aceasta afectiune, sa luptam pentru drepturile copiilor nostri. Despre metoda ABA am aflat mult mai tarziu. Am dorit si noi sa abordam aceasta metoda, dar nu aveam bani pentru training si nici persoane sa lucreze cu astfel de copii. Între timp, copiii nostri au ajuns, treptat, adolescenti."

De la varsta de 10 ani, Bogdan, alaturi de alti copii autisti care nu au putut fi scolarizati, frecventeaza cursurile centrului de autism. "Bogdan este un adolescent cu autism. E destul de greu sa-i explici unui copil cu autism despre schimbarile pe care le suporta organismul lui, la adolescenta. El se autoserveste destul de bine. Noi avem probleme la socializare. Este hiperkinetic si acum: daca mergem intr-un magazin, de exemplu, e destul de greu sa-l stapanesti sa nu isi puna in cos tot ce isi doreste sau sa astepte la rand sa nu treaca prin multime pentru a ajunge in fata.

Acum, problemele lui Bogdan au devenit medicale. Dupa ce s-a obisnuit cu autismul, dupa cum recunoaste zambind, Luminita trebuie sa faca fata unor crize de epilepsie : “La 16 ani, ne-am incadrat in cei 25-30% care sunt amintiti in literatura de specialitate. Mai nou, se pare ca in urma tratamentului, dezvolta un sindrom extrapiramidal. Asta ma sperie acum, dupa ce ma obisnuisem cu autismul..."

Asociatia Nationala a Copiilor si Adultilor cu Autism din Romania - Craiova a fost infiintata in 2002 de trei parinti si are ca misiune imbunatatirea calitatii vietii persoanelor cu autism si a familiilor acestora. ANCAAR Craiova a infiintat si administreaza Centrul de Reabilitare pentru Copii si Tineri cu Autism "Dr. Innocenzo Fiore". Acest centru este singura institutie unde copiii autisti din Dolj pot gasi serviciile de care au nevoie. Contact: (+4) 0351 807 049, ancaar_cv@yahoo.com; ancaar_luminita@yahoo.com.


Doneaza online prin carte de credit pentru a sustine terapia unuia sau a tuturor copiilor ale caror povesti le-ai citit pe site.


© 2010 Impreuna invingem autismul!