Gemenii - o poveste de succes

"Succesul" se vede atat de bine in ochii mamei lor, de parca l-ai putea atinge. A si O si parintii lor sunt foarte aproape de a castiga razboiul cu autismul. Asta dupa ce au cistigat, pana acum, mai multe batalii. Cu planuri de bataie bine organizate, temeinice, constante, de la care nu au abdicat nici macar pentru o secunda. La toate acestea, s-a alaturat si speranta.

"Acum A a ajuns sa mearga in tabara cu gradinita lui, fara sa fie insotit si a facut fata. S-a integrat cu tot ce inseamna acest lucru, are prieteni. La el recuperare a durat 3 ani. Se pare ca la fratele lui o sa dureze mai mult. Toti terapeutii din strainatate merg pe principiul ca parintele este cel mai bun specialist pentru copilul lor si nu ai cum sa speri intr-o recuperare daca nu te implici. Eu stiu ca viata e grea si ca trebuie sa muncesti pentru a trai, dar nu cred intr-o recuperare daca unul dintre parinti nu e implicat acolo. E foarte subtila problema. Autismul este o boala foarte ciudata. Trebuie sa-ti simti copilul, sa vezi clar unde e problema lui.", ne spune Mihaela Stan, mama baietilor.

La inceputuri...

Inca de mici, A si O erau hiperkinetici, nu stateau deloc intr-un loc, nu dormeau, mancau tot timpul acelasi fel de mancare. "Colaborau foarte greu, nu stateau sa-i imbraci, sa-i dezbraci, intratul si iesitul din casa era un intreg calvar. La un moment dat, singura fiind, nu am putut sa-i mai scot afara, pentru ca fugeau, incepusera sa-si desfaca hamurile la carut, sareau din carut si nu mai faceam fata sa ies cu ei singura. Am avut o perioda cand i-am tinut foarte mult in casa pentru ca nu ma ajuta nimeni sa–i scot la aer. A coincis perioada si cu regresul lor si am crezut ca de-asta sunt foarte agitati." In plus, nu vorbeau si facusera fixisme pe anumite obiecte, nu jucarii. Erau obsedati de recipiente de plastic si carti.

Ca sa-si consume energia in curte, parintii au hotarat sa se mute la casa. Asa si-a dat seama M. ca baietii sai sunt agitati dn alte cauze si nu pentru ca nu au unde sa se joace. "Alergau prin curte dar nu foarte mult, pentru ca stateau unul intr-un colt si unul intr-altul. Le placea sa vada cum merg masinile pe strada. Decat cand le era foame sau sete sau cand trebuiau schimbati, incepeau sa urle. Eram tot timpul cu ceasul, trebuia sa ghicesc ce nevoi au, isi facusera fixism si din mancare, din trei in trei ore vroiau ceva de mancare, altfel ii apucau isteriile. Nu puteau trece 3 ore in cap fara sa fiu cu lingura in gura lui pentru ca nu ne mai intelegeam. Ajunsesera sa manance doar ce era alb si pasat. Apa nu au baut niciodata pana au inceput terapia, beau ceai si lapte, doar calde si doar cu biberonul."

Drumurile la medici...

"Mie imi plac foarte mult copii. Însa, cu ai mei nu aveam niciun fel de relatie, niciun fel de armonie, de gingasie, de zambet, nu schimbam nimic cu ei. Şi atunci la 1 an si ceva, nu am mai acceptat nicio minciuna, niciun «mi se pare», nici un «daca», am plecat ca o furtuna ca sa descopar ce au. Şi am devenit «nebuna cu gemenii», caci cautam o explicatie si eram trimisa acasa sa mai astept, dar nu intelegeam ce sa mai astept. Privirile in gol, prin mine, ale medicilor ma innebuneau pentru ca realizam ca ceva nu e in regula, realizam ca e ceva de spus, dar ei refuzau sa-mi spuna. Cel mult imi prescriau o reteta cu neuroleptice..."

Prima oara, medicul de familie i-a spus mamei ca este normal pentru ca sunt gemeni "si probabil au lumea lor, ca asa sunt gemenii, vorbesc mai tarziu pentru ca ei comunica intre ei. Adevarul e ca m-am mintit si eu destul de mult cu chestia asta." Mihaela povesteste ca drumurile catre medici au epuizat-o fizic si psihic, pentru ca nu a primit de la inceput un diagnostic si a cautat cat mai multi specialisti. Multi ii spuneau ca daca copilul are sub 3 ani, nu pot pune diagnostic. A intalnit si recomandari mai radicale: sa ii interneze si sa faca altii... "Nimeni nu ma lamurea ce au. Parca era asa o lege nescrisa «Sub 3 ani, nu dam diagnostic!» ori «Sunt prea mici, mergi acasa si stai linistita, vii peste un an» si imi prescriau neuroleptice. Daca ii vedeau crizati la usa, imi spunea «Interneaza-i undeva si fa altii!» daca erau intr-o stare mai bunicica, «Ce frumos sunt dezvoltati, ce armoniosi sunt, corespund la kilograme, Uite ce copii frumosi! Debordeaza de sanatate. Ce aveti cu ei? Ce vreti de la ei?»"

Diagnosticul de autism a aparut mult mai tarziu. Fara explicatii din partea medicilor si fara solutii. "Aveau un an si 10 luni... Medicii, ca la noi, nu-ti da nimeni nici o explicatie... Mi-au spus ca nu ma interneaza la policlinica din Titan, nici la Obregia si ca nu are rost sa-mi faca nici o analiza, nici un RMN, pentru ca: «Doamna, uitati, fac foarte urat. Daca ar trebui sa–i tinem aici macar 3 zile, ar trebui sa-i sedam pentru ca ar scula spitalul in picioare». Şi mi-au zis ca e clar ca au autism infantil. «Şi, ce e de facut?» «La fel, dati-le Rispolept.» Macar am auzit termenul de «autism». A fost un inceput."

Mobilizare...

Informatiile le-a gasit pe internet si asa au inceput procesul de recuperare, cu sfaturile unui parinte din Bucuresti, printre primii care si-au recuperat copilul. Asa a aflat despre terapia ABA, de pe internet si prin fundatii. Şi le-a facut copiilor sai si primele evaluari care aratau ca la 2 ani si 3 luni aveau varsta mentala de 9 luni. "Am cautat informatii pe internet, pe site-ul facut de un parinte, www.autism.ro, exista acolo si un chestionar de evaluare. Cu medicii ma lamurisem, asa ca am inceput sa caut ONG-uri. De fapt, medicii m-au bagat in ceata. Cert e ca si copii erau mici si nici medicii nu erau informati, chiar nu stiau. Asta am descoperit-o mai apoi. Nu mai sunt suparata pe ei, m-au innebunit la vremea respectiva, dar timpul a dovedit ca asta e situatia."

A participat la cateva cursuri de pregatire in terapie pentru parinti si, apoi, in martie 2005, a format 2 echipe de tutori, adica 6 terapeuti, 3 pentru fiecare copil. Mihaela explica ca fiecare dintre baieti a avut perioadele sale de stagnare. "Programul in sine si modul de aplicare nu au mers la fel la amandoi. Fiecare a diferit ca personalitate, ca perceptie, ca mod de manifestare. Unul dintre ei se legana si statea 2 ore cu o carte care nu avea poze, doar scris, aveai impresia ca citeste. Apoi, mi-am dat seama ca se autostimula privind randurile. Compara siruri, randuri. Celalalt statea cu bidoane de plastic in mana, avea fixism pe ele, iar crizele de isterie erau foarte agresive."

La inceput, faceau 2 ore dimineata, 2 seara, apoi 3 ore. Începusem cu pasi foarte marunti prin a specula comportamentele bune si a le ignora pe cele nedorite. Ignorat insemna sa ignori faptul ca plange tocmai pentru a nu intari plansul. Mihaela povesteste ca sedintele cu tutorii durau si o zi intreaga pentru a analiza fiecare atitudine, comportament al copiilor sai, pentru a sti pe ce programe sa insiste in terapie si care sunt cele mai importante porbleme ale fiecaruia dintre ei. "A fost greu pentru ca sunt doi si modul de abordare era diferit: unul era autoagresiv, unul se autostimula mai mult, altul mai putin, trebuia sa intervin si sa fac lucurile pe fiecare copil in parte. Era foarte greu pentru ca nimeni nu ma intelegea, a trebuit sa citim singuri, pentru ca nu gaseai un specialist care sa iti mai dea cateva sfaturi. Am avut noroc si de tutori cu multa daruire si dornici sa invete. Ei au devenit specialistii cu care ma puteam sfatui."

Dupa 2 ani, rezultate erau vizibile, dar recuperarea stagna in privinta limbajului si socializarii. "Limbajul a aparut la 3 ani si 3 luni, la unul si la celalalt, la 3 ani si jumatate." Dupa ce a aparut supervizorul din Marea Britanie, lucrurile au inceput sa mearga mult mai bine. Între timp, unul dintre baieti a reusit sa mearga singur la gradinita.

Efortul constant si coerent al parintilor sau al intregii familii in recuperarea unui copil autist este foarte important si te poate aduce spre succes. Mihaela recunoaste ca a contat si speranta. "Terapia merge pe principiul daca copilul are o achizitie si poate sa faca un lucru singur trebuie sa-l lasi sa faca acel lucru singur, sa nu–l ajuti pentru ca risti sa regreseze. Am avut perioade cand ii sculam la 6,30 ca sa se imbrace singuri dimineata pentru ca daca i-as fi ajutat, riscam sa nu mai vrea sa se imbrace. Şi daca nu esti foarte coerent in progresele astea si sa le tii la un nivel pana ajungi la nivelul normalitatii, riscul este foarte mare sa-ti dea inapoi, sa regreseze. Era dificil, dimineata sa-i trezesti sa se spele singuri, dar tot timpul erau recompensati, incurajati. Am avut perioade cind trageam de 5-6 ori masina pe dreapta in drumul spre gradinita pentru ca se facea cald in masina. Şi trebuia sa-i zici «Da caciula jos! Foarte frumos ti-ai dat caciula jos! Uite, jumatate de covrigel pentru ca ti-ai dat caciula jos!». Pana am ajuns sa zic conducand, «Da-ti caciula jos si haina!», a durat vreo 2 ani. La fel si cu mancatul, dupa ce i-am invatat sa manance si-au terminat singuri ce aveau in farfurie, acum imi este drag sa-i alint si sa le mai dau eu sa manance, negociem cate linguri sa mai ia cand se satura. Totodata, nu-i mintim niciodata si nu ne incalcam promisiunile."

Prezent

"La un moment dat, terapia e foarte alb - negru, adica la un moment dat, trebuie sa scoti copilul din tiparul asta si sa ii arati ca viata mai e si gri, nu doar alb si negru."

Acum, terapia in cazul celor 2, se bazeaza pe socializare, pe facut conversatie. Unul dintre cei doi baieti are mai multe progrese. Spre exemplu, a reusit sa plece in tabara cu colegii, neinsotit si a facut fata tuturor situatiilor la fel ca toti copiii.

Mihaela l-a dus la o evaluare la o clinica privata, fara a pomeni nimic de trecutul si de diagnosticul de autism, iar rezultatele au fost bune, este un copil normal. Are, totusi, o logica mult prea structurata, cauzata, probabil, de programele din terapie, si ele foarte structurate: "Pe diverse teste facute pentru copii normali, nu cu dizabilitati, a iesit ok ca virsta, numai ca erau foarte multi de «daca» si «dar». Era totul foarte schematic, parca erau niste sertarase in capul lui, fara conexiune intre ele. Spre exemplu, «deseneaza familia ta!». El stia ca familia lui inseamna mami, tati si fratiorul lui, numai ca ne-a desenat pe fiecare pe cate o pagina. In mintea lui era foarte multa structura pentru ca asa e si terapia. De un an de zile muncim pe teoria mintii, pe cooperare, pe facut glume, pe joc bine directionat, pe conversatie. Adica, o conversatie are si ea foarte multe structuri, ai dialog de genul intrebare raspuns, apoi poti sa ai intrebare-raspuns-intrebare, poti sa ai intrebare-raspuns-afirmatie si tot asa. Acum, e ok, duci un dialog normal cu el. Stie sa minta, sa faca glume, sa-si parasca fratiorul, chiar sa povesteasca ce a visat (semne de dezvoltare tipica a imaginatiei si comunicarii) – iar in desenele din prezent suntem 4 persoane: doua mari si doua mai mici, unii langa altii si avem fete fericite."

In urma experientei, informatiilor si instruirii acumulate, dar si a cererilor de consultare si consiliere primite de la alti parinti, sotii Stan s-au hotarat sa infiinteze si o organizatie. Aceasta se numeste Asociatia Puzzle Romania si are ca misiune sa sprijine copiii cu dizabilitati si pe parintii acestora. Visul lor este sa infiinteze un centru de recuperare pentru astfel de copii si in prezent au colaborari si parteneriate cu World Vision Romania, DGASPC – sector 6 si alte ONG-uri.

Contact: e-mail: office@puzzleromania.ro, fax: 0040318167392.

© 2010 Impreuna invingem autismul!